Services
Hier finden Sie wichtige Webseiten von Patientenorganisationen und Fachgesellschaften sowie Informationsportale und -plattformen zum Thema Primäre Immundefekte und/oder APDS.
PODCAST: Diagnose-Kompass Seltene Erkrankungen – Der Weg zur Diagnose, der Weg zur Therapie
Podcast „Seltene Erkrankungen“
Ein Podcast, der Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen bietet und neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigt.
Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte stellen eine Herausforderung für alle Beteiligten dar – für Betroffene und ihre Familien, die oft eine jahrelange diagnostische Odyssee durchleben, ebenso wie für medizinisches Fachpersonal, das mit komplexen Fällen konfrontiert ist. Der Podcast bringt diese Perspektiven zusammen.
In acht Episoden diskutieren wir mit Expertinnen und Experten, Betroffenen und Angehörigen über die besonderen Herausforderungen, die mit seltenen Erkrankungen einhergehen, sowie über den Weg von innovativen Ansätzen in Diagnostik und Therapie.
Patientenorganisationen
Die dsai engagiert sich in dem weiten Gebiet der Immunkrankheiten. Die Patientenorganisation hat sich dabei vor allem folgende Ziele auf die Fahne geschrieben:
- Umfassende Hilfe, Beratung und Betreuung von Menschen mit angeborenem Immundefekt
- Aufklären der Öffentlichkeit rund um das Thema „Angeborene Immundefekte“
IPOPI ist eine internationale Non-Profit-Organisation und der führende Fürsprecher für Patienten, die weltweit mit primären Immundefekten (PID) und damit verbundenen Erkrankungen leben. Sie arbeitet mit Patienten, Ärzten, Politikern, Regulierungsbehörden, der pharmazeutischen Industrie und anderen relevanten Interessengruppen zusammen.
IPOPI ist die Vereinigung der nationalen PID-Patientenorganisationen, die sich dafür einsetzt, durch globale Zusammenarbeit das Bewusstsein, den Zugang zur Frühdiagnose und die optimale Behandlung für Patienten mit primären Immundefekten weltweit zu verbessern.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. ACHSE
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als ACHSE – Rare Diseases Germany auch international vernetzt.
Fachgesellschaften und Informationsportale
Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie API e.V.
Die API ist eine Arbeitsgemeinschaft von Ärzten und Wissenschaftlern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit der Erkennung, Erforschung und Behandlung von Erkrankungen des Immunsystems bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen.
Social Media Aufklärungskampagne zu PID und APDS
Hier können sich Betroffene und Familienangehörige in einer geschlossenen Gruppe austauschen und vernetzen.
Der APDS-und-ich Instragram-Kanal bietet weitere wertvolle Informationen rund um dem primäre Immundefekt APDS an.